근위축성 측삭 경화증(ALS)으로도 알려진 루게릭병은 뇌와 척수의 신경 세포에 영향을 미치는 진행성 및 치명적인 신경계 질환입니다. 이 병의 이름은 1939년 ALS 진단을 받고 2년 후 사망한 유명 야구 선수 루 게릭(Lou Gehrig)의 이름을 따서 명명되었습니다. 오늘날 ALS는 전 세계적으로 수천 명의 사람들에게 영향을 미치며 매년 미국에서 약 5,000건의 새로운 사례가 진단됩니다.
루게릭병의 증상
ALS 증상은 사람마다 다르며 일반적으로 근육 약화 및 경직으로 시작됩니다. 질병이 진행됨에 따라 이러한 증상은 말하기, 삼키기 및 호흡 곤란으로 이어질 수 있습니다. 다른 증상으로는 근육 경련, 연축, 운동 조절 상실 등이 있습니다.
ALS의 발병과 진행은 다양하지만, 이 질병은 일반적으로 진단 후 2 ~ 5년 후에 마비와 사망으로 이어집니다.
루게릭병의 원인
ALS의 정확한 원인은 알려지지 않았지만, 연구에 따르면 유전적 요인과 환경적 요인이 역할을 할 수 있습니다. 경우에 따라 ALS는 가족 구성원으로부터 유전될 수 있습니다. 다른 경우에는 특정 독소에 노출되거나 외상성 부상이 질병의 위험을 높아질 수 있습니다. 그러나 대부분의 ALS 사례는 알려진 원인 없이 무작위로 발생합니다.
루게릭병의 치료
현재 ALS에 대한 치료법은 없습니다. 이용 가능한 치료법은 증상을 관리하고 질병 진행을 늦추는 것을 목표로 합니다. FDA는 ALS 생존을 연장하기 위해 Riluzole을 승인했습니다. 또한 휠체어 및 통신 장치와 같은 물리 치료 및 보조 장치는 ALS 환자의 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다.
진행 중인 연구에도 불구하고 루게릭병에 대해 아직 밝혀야 할 것이 많습니다. 지속적인 노력과 기금 모금을 통해 ALS 협회 및 기타 조직은 ALS 없는 미래를 위해 노력하고 있다고 합니다.
루게릭병을 위한 기금을 모으는 단체들
1. ALS 협회: ALS 연구 및 치료에 전념하는 최대 규모의 조직입니다. 환자 서비스를 제공하고 ALS 환자에게 혜택을 주는 법안을 지지하며 질병 치료제를 찾기 위한 연구 자금을 지원합니다.
2. 근이영양증 협회(MDA): 이 조직은 ALS를 포함한 신경근 질환에 대한 치료법을 찾는 데 전념하고 있습니다. 연구 자금을 지원하고, 환자와 가족을 위한 지원 서비스를 제공하며, 신경근 질환이 있는 사람들에게 혜택을 주는 공공 정책을 옹호합니다.
3. ALS 치료 개발 연구소(ALS TDI): 이 비영리 생명공학 조직은 ALS에 대한 효과적인 치료법 개발에만 집중하고 있습니다. 가능한 한 빠르고 효율적으로 유망한 치료법을 식별하고 테스트 하는 것을 목표로 약물 개발에 대한 포괄적인 접근 방식을 사용합니다.
이러한 조직은 ALS 치료법을 찾고 질병의 영향을 받는 환자와 가족을 지원하기 위해 노력하는 많은 그룹의 몇 가지 예에 불과합니다. 특정 단체에 기부하는 데 관심이 있다면 기부금이 효과적이고 효율적으로 사용되고 있는지 먼저 조사하는 것이 좋습니다.
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